英国医師会と英国一般開業医協会は本日、NHSデジタルに対し、英国政府が差し迫っているイングランドの一般開業医データの押収（このサービス史上最大のデータ押収と称される）を支持しないと語った。
英国の有力な医師組合であるBMAは、国民に適切な情報が提供されるまでプログラムの延期を別途求めている。
家庭医の専門グループは、保健省の委託を受けた非省庁公的機関NHSデジタルに宛てた共同書簡の中で、同組織が「計画・研究のための一般診療データ（GPDPR）プログラムに関して国民とのコミュニケーションが不足している」と批判した。
英国王立総合診療医協会のマーティン・マーシャル教授と英国医師会（BMA）の強力な権限を持つ総合診療医委員会の委員長リチャード・ヴォートリー医師が署名した共同書簡は、キャンペーン団体がデータ収奪に対する法的異議申し立てを準備する中、NHSデジタルへの圧力を強めた。
「RCGPとBMAは、新しい収集に従うという法的要件を認識して診療所へのコミュニケーションを支援してきたが、どちらの組織もこのプログラムを承認していない」と書簡には記されている。
5月中旬に開始された総合診療計画・研究データ（GPDPR）収集システムは、イングランドで10年以上運営されてきた総合診療データ抽出サービス（GPES）に代わるものです。患者は、6月23日までに、総合診療医（GP）が保有する医療データをNHSデジタル中央システムと共有しないことをわずか6週間で選択する必要がありました。
BMAとRCGPは、この動きは「保有データの規模と集中化の面での変化を示すものであり、意義ある変化であると広く認識されている」と述べた。
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「現状では、NHSデジタルのオンラインプラットフォーム上でのコミュニケーションがデジタルリテラシーのある人のみに限定されており、患者に収集について十分に知らせられていない。」
「プログラム開始後にGP診療所が待合室で共有するための情報を提供するというのは、特にGP診療所に直接来院する患者数や待合室で時間を過ごす患者の数を制限する継続的な社会的距離制限を考慮すると、効果のない追加事項である」と書簡には記されている。
別途、BMAは声明を発表し、NHSデジタルと政府に対し、患者と国民がプログラムを認識し理解し、希望する場合はオプトアウトを選択できるまで、新しいデータプログラムの導入を延期するよう求めた。
「NHSデジタルは5月初旬の発表以来、GPDPRプログラムの認知度向上に向け、透明性のある積極的な取り組みを行ってこなかったため、タイムラインはあまりにも短すぎる。」
BMA GP委員会の執行チームメンバーでありITリーダーでもあるファラ・ジャミール博士は次のように述べた。「誰もが自分の医療データがどう扱われるかを知る権利があり、このプログラムについてNHSデジタルと協議する中で、私たちは国民との明確なコミュニケーションの重要性を強調してきました。」
「しかし、ここ数週間でNHSデジタルから国民へのコミュニケーションがまったく不十分で、患者と一般開業医の双方に混乱を引き起こしていることが明らかになった」と彼女は述べた。
NHSデジタルは、プログラム開始時に、3年以上にわたり「英国医師会（BMA）、英国一般開業医協会（Royal College of GPs）、国家データ保護官（National Data Guardian）と連携し、患者と一般開業医の診療所にとって適切な安全対策が実施されていることを確認してきた」と強調したが、このプロセスに詳しい情報筋はザ・レジスターに対し、専門団体は必ずしもこれらの安全対策が実施されていることに同意していなかったと語った。
「この取り組みは、専門家をプロセスに巻き込み、賛同を得るためのものでした。ここ数ヶ月は、データを集めるために猛烈な勢いで突き進んできました。…まるで専門家がこれまで関わってきたプロセスとは全く違うように感じます」と、情報筋は語った。
「NHSデジタルは、安全対策が確実に実施されるよう、一般開業医のリーダーたちと協力してきました。ウェブサイトに掲載されている内容は事実に基づいているものの、医療従事者は安全対策が実施されていることに同意していないため、承認されていません」と彼らは述べています。
RCPGとBMAの書簡は、テクノロジーキャンペーン団体の非営利団体Foxgloveがデータ収集に対する法的異議申し立てを準備している最中に出された。
また、ジャスト・トリートメント、英国医師会、ザ・シチズンズ、オープンデモクラシー、全国年金受給者会議、そして国会議員のデイビッド・デイビスも支持するこの訴えは、NHSデジタルが管理するシステムに一般開業医のデータを抜き出すのは違法であると警告し、同団体は計画を中止させる差し止め命令を求める予定だ。
NHSデジタルと保健社会福祉省に宛てた事前行動書簡の中で、これらの団体は次のように述べた。
彼らはさらにこう付け加えた。「特に懸念されるのは、この大規模な選別プロセスから『オプトアウト』する期限が2021年6月23日であり、最初の収集が2021年7月1日に行われる予定であるという事実です。実際には、患者が新しいGPDPRサービスの存在を知り、その仕組みと影響を理解し、効果的にオプトアウトする方法を見極めるのに、6週間もかからないことになります。」
「同意しない場合、新サービスは2021年7月1日からデータを収集し、それ以降は個人が将来的なオプトアウトの権利のみを持つことになります。オプトアウトが限られた期間内に行使された場合、GP診療所はリソースに大きな負担がかかっているにもかかわらず、1週間以内にオプトアウトを実施する必要があります」と、フォックスグローブの弁護士からの書簡には記されている。
BCS（英国公認IT協会）の保健医療エグゼクティブ委員長、フィリップ・スコット博士は次のように述べています。「NHSデジタルはcare.dataの失敗から教訓を学んでいないようです。これは善意に基づいたものであり、研究を前進させる絶好の機会となりますが、国民と専門家の信頼を築くための取り組みが全く欠如していることは驚くべきことです。」
これに同意して、BCSの政策ディレクターであるビル・ミッチェル博士は、健康データの倫理的使用は社会全体に利益をもたらす可能性があるが、「このデータを使って誰が何をしているのかを正確に知ることは難しく、そのプロセスは一般の人々にとってもっと理解しやすく、もっと目に見えるようにすべきだ」と述べた。
彼は、イングランドで影響を受ける何百万人もの人々は、データ取得について「気づかない」だろうと述べた。「メッセンジャーアプリが新しい利用規約を導入すると、たとえ法的に複雑なものであっても、少なくとも携帯電話にポップアップ表示され、確認する機会が与えられます。広告やキャンペーンの面で、これほど直接的なことはこれまでありませんでした。」
真の国民の信頼を獲得し、倫理的かつ専門的なデータ利用へのコミットメントを示すためには、組織はオープン性と透明性を心から受け入れる必要があります。これはNHSにとって特に重要です。データの実際の利用状況を確認し、データの共有方法に大きな変更があった場合には明確に通知されるような、堅牢なメカニズムが必要です。そうすることで、私たちは改めて考え直すことができるでしょう。
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NHSデジタルの広報担当者は次のように述べています。「患者データを理解することは命を救います。一般開業医のデータの共有は、MMRワクチンと自閉症の発症との関連性がないこと、ワクチンの安全性を確認すること、薬剤とがんリスクの関連性を調査することなど、医学的証拠と治療法を特定する上で不可欠でした。」
「データ収集のための新しいプログラムは、データ収集システムの構築と改善を目的として、医師、患者、データ、プライバシー、倫理の専門家と協力して開発されました。」
「私たちは、GPがこの新しいシステムを7月1日から導入する準備が整うことを期待しており、イングランド全土の患者に利益をもたらすことになり、GPがこれを実行できるようにするためのサポートが確実に整うようにしています。」®
