英国政府のデータ政策の責任者は誰になるでしょうか？データの透明性についてあれこれと語っていますが、透明性を確保するのは非常に難しいことです。
デジタル・文化・メディア・スポーツ省（DCMS）の公共部門データ責任者、スティーブン・ロリマー氏に聞いてみよう。先月、シンクタンク「政府研究所」が主催したイベントで、ロリマー氏は2017年デジタル経済法に基づき、医療および社会福祉データを政府機関間で共有できるようにする提案について質問を受けた。
彼の答えは非常に明確だった。「政府内では、医療記録をデジタル経済法の一部にしようとする動きは今のところありません」と彼は述べた。しかし、議場からの質問で、そのような動きが検討されていると指摘されるまでは、彼は明確に答えていた。
業界に「門戸開放」政策を敷き、NHSにXを投入しているのは何なのか？アプリ好きのマット・ハンコックが教えてくれる。
続きを読む
公共サービス提供審査委員会は、規制および 2017 年デジタル経済法に定められた目的のために個人情報を共有することについて政府機関に助言する責任を持つ機関です。
2019年7月の会議の議事録（PDF）には、大臣向けの最初の報告書のアイデアを議論する中で、「権限の拡大と活用を積極的に支援するための勧告を含む作業計画…（これには）NHSX（NHSデジタル機関）やその他の利害関係者と協力して、医療および成人社会福祉機関をPSDおよびその他のデジタル経済法の権限の範囲内に収めるための必要な作業を進めるためのアイデアも含まれる可能性がある」と提案されていることが示されている。
ロリマー氏はこの異議申し立てを受けて、回答に修正を加える機会を得た。「議事録は事実です。協議は行われており、昨年中に完了しました」と述べ、今回の措置は、この法律が政府全体でのデータ共有を妨げているという懸念を表明した会計委員会の報告書に対応したものだと説明した。
しかしロリマー氏は、検討はしているものの、「現時点ではそれに基づいて行動することはない」と続けた。
これらすべてが分かりにくく、冗長に思えるなら、それはまさにその通りです。しかし、これは重要なことです。公共サービス提供審査委員会は、政府に対し、デジタル経済法の適用範囲を拡張し、政府間での医療データの共有を含めるよう求めることを提案しました。これは現在、主要な法律で禁止されています。
一方で、住宅サービス提供者が支援対象者の医療ニーズを理解することは理にかなっていると言えるかもしれません。一方で、患者は自分の医療記録が雇用年金省（DWP）に渡される可能性があると懸念し、医師に医療情報を共有することに強い不安を抱く可能性があります。こうした不安は適切な医療を妨げる可能性があります。
独立ロビー団体medConfidentialのコーディネーター、サム・スミス氏は、ロリマー氏の回答はDCMSのデータ利用計画に関するこれまでのすべての声明を覆すものだと述べた。「最初は全くの嘘を言おうと思ったが、DCMSが公表した公開文書が言及された途端、全く逆の反応が返ってきた」
明らかに：NHSイングランドの幹部がテクノロジーおよび製薬大手と会談し、英国民数百万人の医療データの価格表について協議
続きを読む
患者には、自分のデータがどのように利用されるかを知る法的権利があると彼は述べた。「かかりつけ医に伝えた情報がDWP（厚生労働省）や内務省に渡される可能性があると人々が信じれば、公衆衛生は損なわれ、治療の遅延によりNHS（国民保健サービス）のコストが上昇するでしょう。」
DCMS は、2018 年データ保護法の規定に従い、政府機関によるデータ処理のフレームワークを準備しています。ただし、政府機関および情報コミッショナー事務局とのみ協議しており、一般の人々とは協議していません。
2016年、政府が嫌うCare.dataプロジェクトは、NHS患者の機密医療情報を明確な同意なしに商業団体と共有することへの懸念から中止された。
昨年、政府研究所、王立統計協会、オープンデータ研究所、キングス・カレッジ・ロンドン政策研究所などを含む幅広いロビー団体が、DCMSに対し、国家データ戦略への取り組みについて懸念を表明する書簡を送付した。「大規模かつ継続的な努力がなければ、英国は今後10年間で他国に遅れをとり、決して追いつくことができないリスクがある」と懸念を表明した。
レジスターは回答を求めて DCMS に連絡しましたが、政府は私たちとのデータ共有に関する情報を共有することよりも、私たちのデータを共有することを許可されることを望んでいるのではないかと懸念しています。®
