上級医療技術者らはイングランドの国民保健サービス（NHS）に対し、英国民数百万の医療記録を巨大データベースで収集し、販売する計画を進めるにあたり、業界の専門家や広く国民に情報を公開する必要があると警告した。
12月12日にThe Registerが独占的に報じたところによると、マイクロソフト、AWS、アストラゼネカなどの企業の幹部らがNHSのリーダーらと非公開で会合を開き、医療の向上を目的とした6500万人の患者データの商業的に価値のあるリポジトリを作成する方法を徹底的に議論し、そこから資金を調達したり、利益を得る方法まで検討した。
30名を超える指名招待客の会議には、NHSイングランド議長のデイビッド・プライアー卿、NHS改善委員長のダイド・ハーディング男爵夫人、政府の生命科学産業戦略を執筆したジョン・ベル教授、およびゲノミクス・イングランド議長のジョナサン・シモンズ氏も出席した。
明らかに：NHSイングランドの幹部がテクノロジーおよび製薬大手と会談し、英国民数百万人の医療データの価格表について協議
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会議に詳しい情報筋は、この動きを「Care.Dataの息子」と呼んでいる。Care.Dataの最初の取り組みは、NHSが民間組織と大規模にデータを共有する取り組みだったが、機密性に関する懸念から最終的に2016年7月に中止された。招待者限定の会議で議論されたため、一部の波紋を呼んでいる。
臨床最高情報責任者（CCIO）ネットワークの議長であり、法医学精神科医コンサルタントでもあるジェームズ・リード氏は、コミュニティの意見を評価し、私たちが暴露した会議についての意見書をThe Regに送りました。
「組織間で臨床データを共有することは、直接的なケアと集団の健康状態の理解の両面において明らかなメリットがあります。しかし、過去の同様の取り組みから、データについて国民に対してオープンかつ透明性を保つことが非常に重要であることを私たちは学びました」と彼は述べた。
国民が自分のデータに誰がアクセスできるのか、そしてそのデータの使用目的は何なのかを認識することが重要だと同氏は付け加えた。
「こうした制度に対する国民の信頼を維持することは極めて重要ですが、会議が明らかに非公開で行われている状況では、信頼を維持するのは困難です。全国各地で、地域データ共有プロジェクトにおいて、信頼を維持するための精力的な取り組みが行われています。まだ初期段階であることは明らかですが、これらのプロジェクトへの関与に向けた努力が払われず、その結果として国民の信頼が失われてしまうとしたら、非常に残念なことです」とリード氏は続けた。
それは何ですか？
このリポジトリは、一般開業医、病院、メンタルヘルス専門家、死亡および人口統計登録、民間部門、処方記録、環境および社会統計、組み込みデバイスからのデータフロー、および患者が提供および入力した詳細情報からリアルタイムのデータを取得します。
必要に応じて匿名化される医療記録や遺伝子記録を含むこれらの情報は、NHSの医療従事者、研究者、そして場合によっては民間企業によってアクセスされる。その目的は、英国を疾病の治療法開発において世界に先駆けた存在にし、医療全般の質を向上させることだ。
EYの調査によると、英国民6500万人に関するNHSのデータは「運用コストの削減、患者の治療成績の改善、経済的利益」により年間96億ポンドの価値があると会議で発表された。
会議でNHSは、医療と財政の観点からさまざまな利益を考慮した9つの枠組みモデルを概説した。
北東部と北カンブリア地方に住む360万人の医療専門家とのデータ共有を担当する団体、グレート・ノース・ケア・レコードの最高情報責任者（CCIO）ジョー・マクドナルド氏は、地元住民向けに25回のワークショップを実施したと語った。
「国民は、機密性の高い健康情報を共有する上で、透明性と信頼が重要な課題であると私たちに伝えました。私たちは、NHSのデータから利益を得ようとする政府機関や業界の大手企業ではなく、国民の導きに従う必要があります」と彼はThe Regに語った。
「ケア・データの教訓が生かされていることを願っています。現在の政策立案に患者の意見がどの程度反映されているのかは分かりません。十分ではないのではないかと思います」と彼は付け加えた。
キャンペーン団体メドコンフィデンシャル（団体名を見れば目的がわかる）は数週間前、私たちの最初の記事で、政府が「地球上で最も価値のあるデータ資産の一つ」であるNHSデータを「急いで活用」しようとしていることについて、権力者たちは、そのデータの対象者にそのデータに関する計画を伝えるよりも、「投資を誘致し、産業に貢献し、貿易を促進する」ことに熱心であるようだと警告した。
レジスターはNHSイングランドと英国医学ジャーナルにコメントを求めました。®
