NHSデジタルの新たな計画によれば、病院や一般開業医の記録から得られる「豊富」かつ「詳細な」患者データが政策立案者や研究者と共有される可能性がある。
この動きは英国の医療・社会福祉のフードチェーンの上位でより詳細な情報が共有されることになり、活動家らは廃止されたCare.data計画を彷彿とさせると警告し、批判している。
また、2月に回答を求めて開始され今月末に終了する予定の協議で概説された変更は「埋もれ」、十分な精査を受けていないと主張した。
臨床情報標準仕様に関する協議は、マット・ハンコック保健相の「技術ビジョン」と関連している。NHSデジタルは、その目的は「将来、より優れた標準化されたコーディングによって何が達成できるか」を示すことだと述べた。
文書によると、NHS内のさまざまなコード化システムを標準化することで、患者ケアと国民の健康状態が改善され、情報エラーに関連する危害のリスクが軽減され、研究開発が促進され、資金の直接的な調達にも役立つ可能性があるという。
しかし、この動きは、前例のないレベルの詳細な患者情報を一元的に記録し、研究者や政策立案者と生データを共有する可能性があることを意味する。この流れは協議文書の図に示されている。
システムを通じた患者情報の流れ（クリックして拡大）
大まかな目標は、「患者情報のエンドツーエンドの流れ」を作成することであり、中期的には委託、資金調達、政策立案、研究などの「二次利用の流れの粒度を高める」ことに「重要な焦点」を当てています。
これには、「変換後のデータではなく、生のデータを着陸させることへの移行を開始する」国家システムの開発が含まれます。
その中心にあるのは、SNOMEDの普及促進です。SNOMEDは、臨床医が症状、家族歴、観察、診断などを記録するために使用するコード体系です。SNOMEDはすでにプライマリケアで使用されています。セカンダリケア、コミュニティシステム、歯科医療は、2020年4月1日までにSNOMEDを導入することが義務付けられています。
NHSデジタルが「豊富な臨床詳細」と表現するこの情報が研究者や政策立案者と共有される可能性は、活動家たちの懸念を募らせている。健康情報の集中化とデータ共有の強化に向けたこれまでの取り組みが大きな成果を上げていないため、懸念はさらに高まっている。
「Care.dataの計画は、一般開業医のデータを取得し、より広範囲に意思決定に活用することを含んでいました。まさにそれです」と、MedConfidentialのコーディネーター、フィル・ブース氏は述べた。
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「これは政策立案者により良い統計を提供することではなく、患者情報が政策立案者まで流れるということを言っているのです。これは傾向の説明にとどまらず、生の臨床データを共有することについても言及しています。」
さらに懸念されるのは、この相談が、NHSデジタルが保健社会福祉情報センターと呼ばれていた時代にまで遡る、あまり知られていないウェブページで行われていることだ。
「これは大規模な変更であり、実際にはほとんど宣伝されていない協議の地下に埋もれた協議を通じて、不透明な形で行われている」とブース氏は述べた。「政策立案者が資金配分の決定に患者情報を利用するのは有害であり、彼らもそれを承知している」
3本柱の計画
提案された作業の最初の部分は、標準を組み込み、システムの相互運用性を確保することであり、これには、情報を集中的に受信して処理できるように国家システムを変更することも含まれます。
その後、焦点は「SNOMED CT でコード化された患者レベルのデータから医療システムが抽出できる価値を高めること」と、システムサプライヤーが SNOMED をシステムにネイティブに組み込むための「手段を活用すること」に移ります。
第 3 段階では、患者情報フローの価値を実証します。
NHSデジタルはザ・レジスターへの声明で、機密データの収集は収集前にその情報源で仮名化されることを確実にすると約束したと述べた。
「データは単一のデータセットとして保存されないことも明確にしました。データは、明確な法的根拠に基づき、事前に合意された特定の目的のために、必要に応じてのみリンクされます」と広報担当者は述べた。
「これにより、患者情報を保護しながら、より詳細なデータで研究者をより適切にサポートできるようになります。」
彼女は、基準はまだ最終的なものではなく、10月からさまざまな協議文書を通じて入手可能であったと付け加えた。
協議終了後、皆様からいただいたご意見をまとめ、主要なポイント、提言、懸念事項を検討いたします。今後、専門家グループや臨床団体と連携し、回答を具体化していく予定です。®
